再障女孩的艰难十年

2019-11-07 22:33 编辑:管理员 阅读次数:1180

见到20岁的郑天梅时,她曲着腿坐在长1.8、宽1.2的病床上,窄小的病床是她一天到晚的活动范围。然而即使是在床上,她也不能够随意移动,一旦移动,因缺少血小板的身体可能血流不止。“10年来都是用嘴巴呼吸,她连空气是什么味道都不知道。”妈妈张元芳说。

患病10年,20岁女孩希望闻到空气的味道

清晨7点,天已大亮,广州市第一人民医院血液科的医生如常来到郑天梅的病床前,抽血,化验。郑天梅指着左胳膊上快连成一条线的黑点和淤青半开玩笑说:“在这个地方扎孔吧,这里有位。”尽管只有20岁,但郑天梅身体上已布满了黑色的淤青,除了胳膊上是拔掉输液针孔流血的淤青,大腿上则是感染留下的血泡、血肿,而这些病菌侵染留下“印记花朵”消了又绽放,已经伴随了郑天梅10年。

“刚来第一天,医生抽了5管血,现在每天抽1管就好了。”郑天梅说。因为再障贫血是骨髓不造血,所以需要输血。但是输血需要知道血液状况,而血液又是动态变化的,因此,郑天梅需要每天抽血验血。然而,这种输血治疗并不能治愈郑天梅的病,只是延续生命。

每天醒来睁开眼到晚上合上眼,郑天梅的右胳膊都扎着细细地针孔,抑制出血的消炎水顺着针孔流入满是淤青皮肤下的血管。与别的女孩不同,疾病让郑天梅的生理期持续半个多月。“现在是靠吃避孕药来减少流血量。”因不经常说话,她的嗓子显得沙哑,每一句话语速都放得很慢。

郑天梅鼻子上一直贴着个用胶布和纸巾做成的简易“防血坝”,用来堵住止不住的鼻血,她的嘴唇因完全代替鼻子呼吸,泛起了一片片干燥的白皮。尽管如此,她还是每两秒用纸巾擦一次从鼻子渗出来的血。一开始是感冒就流血,现在是随时都流血,现在她鼻子上的纸巾已经是和鼻子的肉连着的。她生病前跳远、扔铅球、跑步等体育比赛都是第一名,现在却连空气什么味道都不知道。看着女儿深受病魔的折磨,郑天梅的妈妈张元芳心如刀割,眼泪溢出来擦掉又溢出来。

张元芳患有小二麻痹症,每天拄着拐杖来来回回在狭小的病房里照顾着女儿的生活起居,医院是张元芳和女儿在广州唯一的落脚点。每天晚上,郑天梅那长1.8米、宽1.2米窄小的病床是她和妈妈睡觉的唯一地方。一夜安睡对于郑天梅来说是一种奢侈,因为鼻子会一直出血。“有时候,鼻子的血流到嘴里、脖子里,我自己半睡半醒,就拿纸巾擦一下。”郑天梅说

郑天梅患病这10年,重创了这个本来就不富裕的小农家庭。郑天梅的爸爸因半夜起床照顾女儿从楼梯上摔下而残疾;大舅把自家房子卖了给郑天梅输血;外婆将留给儿孙的房子高利货抵押了15万让郑天梅来广州看病。张元芳总是说,自从女儿患病以来,家里面的日子都是熬过来的。“这一次来广州,就求一个结果。做手术还是不做手术,都是一种解脱,一种结果。家里的粮食是她爷爷奶奶种的,现在看病的钱是亲戚卖房高利货借的。”

有人说,上天关了一扇门,就会给你开一扇窗。命运没有把郑天梅赶上绝路。就在这个月初,广州市第一人民医院刚刚为同患有血液病的赖瑞发家庭发起社会募捐。如今,在广州市基金会、广州市第一人民院医护人员、社会热心捐款人士地热心帮助下,患有再生障碍贫血的小强与患有败血症的爸爸赖瑞发已经治愈基本康复。

赖瑞发和儿子小强决定把剩余款项帮助更多血液病孩子,郑天梅就是其中之一。“要天天开开心心的,不要想太多,有希望就有机会。”痊愈的小强安慰郑天梅。

“她现在的情况已经很危险了,现在已和爸爸匹配了骨髓,就等做手术,可是手术费要35万,还有后续治疗费用,加起来这个双亲残疾,抗病10年的家庭怎么受的了呢?”郑天梅的主治医生、广州市第一人民医院血液科主任医师张玉平一再重复:“再障贫血手术成功之后,完全是可以过上正常生活。经过几个月的治疗,郑天梅终于痊愈,她又重新闻到了“空气的味道”。