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《39健康》病友会故事:与重型再障抗争30年,终于通过移植获得重生

2021-08-27 17:28 编辑:管理员 阅读次数:261

“和重型再障搏斗了三十年,今年5月终于在市一医院血液内科做了移植,获得了重生的机会,谢谢血液内科的医务人员……”8月26日下午,在广州市第一人民医院第六届再生障碍性贫血病友会现场,病友陈先生真诚地向血液内科医护人员鞠了一躬。受疫情影响,此次病友会邀请了部分住院的病友及家属代表,通过线上直播的形式,让更多的病友一起参与。

病友陈先生故事分享,与重型再障搏斗三十年

病友会现场

“再障”并非绝症,大多数人能回归常人生活

再生障碍性贫血(简称“再障”)是一种罕见的、可能威胁生命的原发性疾病,多发生于青少年和60岁左右老年人。获得性再生障碍性贫血(AA)以骨髓增生低下和外周血全血细胞减少为特征,在我国发病率高达每年7.4/100万人口,发病机制尚不明确,多数观点认为是由于自身异常免疫攻击造血干/祖细胞所致,但环境因素如污染、辐射、病毒感染等因素,在疾病的发生中发挥重要作用。

该病可分为重型(包括极重型)“再障”和非重型“再障”,其中重型再障(SAA)特别是极重型再障(VSAA)常表现全血细胞极度低下,若得不到及时有效的治疗,90%在短时间内死于难以控制的感染或者致命性出血。

那这种血液病,是不是就“没得治”呢?广州市第一人民医院血液内科主任王顺清介绍,非重型“再障”通过中西医结合或免疫抑制剂治疗,患者一般可生存10年甚至20年以上。重型“再障”及时规范治疗,10年生存率可达70%-80%,20岁以下的的年轻人10年生存率达90%以上,而且移植治疗大多能得到治愈,可以像正常人一样学习、工作、结婚、生子,完全回归社会。

血液内科主任王顺清介绍“再障”诊疗技术

2012年以来,广州市第一人民医院血液内科开展亲缘单倍体造血干细胞移植(haplo-HSCT)和非血缘异基因造血干细胞移植技术(MUD-HSCT),为很多没有同胞合适配型的重型“再障”病友带来了新生的希望,亲缘供者只要配型达一半以上也能够进行移植,兄弟姊妹或父子、父女之间非常容易找到需要的骨髓供者,成功率超过80%。

据王顺清主任介绍,市一医院血液内科每年接收初诊重型“再障”患者超过150例,每年开展异基因造血干细胞移植约100例,再障移植技术走在国内前沿,移植的病例也是来自全国各地。迄今为止,市一医院已完成再障移植逾500例。

不抛弃、不放弃,希望永远在身边

在现场的病友祝福视频中,病友胡先生从老家发来一段祝福视频,今年他还为“再生援”基金捐赠了两万元。2014年,胡先生因“双下肢瘀斑,反复发热”就诊,发现全血细胞减少,诊断为“重型再生障碍性贫血”。几年漫长的治疗,22次入院又出院,确诊重型“再障”的胡先生,经历了治疗、好转、复发、造血干细胞移植,终于战胜了“再障”这个怪兽。他现在已经回归工作和生活,家庭也幸福美满,他在祝福视频中鼓励病友们,“咱们都是一样的人,病后都是从头来过,从零开始,努力把生活过好!”

另一位王先生,2018年被确诊为急重型再障,几家医院治疗,几乎被认定 “无药可救”,35岁的他正值事业高峰、家庭幸福美满,原以为所有一切都要在这个年纪按下暂停键。来到了市一医院血液内科,幸运地找到九个点的契合度供者,供者五天完成造血干细胞的捐献。而在随后的抗感染治疗中,因为感染恶化,左眼几乎失明,脾破裂摘除,住进ICU,他一度想过放弃。因长时间卧床和无法正常饮食,他的肌肉已经消耗殆尽,在家人和张玉平主任等医护人员的鼓励下,熬了过来。从躺着锻炼到坐着锻炼;从只能站一分钟,到能站十分钟,从能走十几步到几十步,出院半年他已经能慢跑一千米,一年半后已经可以回归正常生活和工作中。

“再障”病友会,架起医患爱心桥梁

在市一血液内科,有类似经历的病友太多了,怎么让这些病友能够更好地正确认识疾病、增强对抗疾病的信心,从而进一步回归社会呢?

广州市第一人民医院莫文健医生介绍,重型再生障碍性贫血虽然是一个极危重的血液科疾病,但经过规范、积极的治疗,近年来治疗疗效有了很大的改观。只是在开始治疗前,患者经常面临经济困难的窘境,如果这时能伸出援手,将可能挽救很多的生命,是非常有意义的事情。

2012年起,广州市第一人民医院血液内科开展“再障”病友会,搭建医患互动、双向交流的平台,开始为贫困重型再障患者救助而奔走,与广州市慈善会、广州市青少年发展基金会合作设立了两个重症血液病贫困患者救助基金,至今资助47名贫困患者,救助金额达140余万元。

为了解决移植患者造血干细胞运送的问题,去年医院团委、血液内科发起了一支“蒲公英”造血干细胞运送志愿服务队,目前他们共完成13例造血干细胞运送任务,足迹遍布8个省市,总行程3万1千多公里。

“蒲公英”造血干细胞运送志愿服务队队员前往省外取回干细胞

据悉,在昨天举办的第六届“再障”病友会活动中,爱心企业广东省脐带血造血干细胞库、石药集团欧意药业有限公司、日健中外制药有限公司现场向广州市慈善会“再生援”基金、广州市青少年发展基金会“贫困青少年重症血液病救助基金”捐出善款共25万元。在99公益日上,“再障”救助爱心项目也将上线。

我们期望让更多人关注再障病友,获得医治,让生命再起航,迈向更美好的明天。

捐款咨询方式:请拨打18928903224 致电医务社工进行咨询。

为“再障”病友会点赞

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